Além dos transplantes mais complexos e caros, o SUS vai oferecer, gratuitamente, um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma, para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. O medicamento é usado para trazer melhor qualidade de vida para bebês com a doença que causa fraqueza muscular progressiva e dificuldades motoras.

Com isso, o Brasil se torna um dos únicos seis países do mundo a ofertarem o remédio na rede pública. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

O governo federal negociou com a empresa Novartis o menor preço. Em média, o remédio custará R$ 7 milhões. Mas, o Ministério da Saúde firmou um Acordo de Compartilhamento de Risco baseado no desempenho do medicamento. O pagamento do remédio será mediante os resultados do tratamento nas crianças com AME.

Para pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescrições desses medicamentos. Ambos são tratamentos de uso contínuo.

COMO SERÁ

A partir da próxima semana, os pacientes poderão ser acolhidos e fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS. Será publicado nos próximos dias o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, que orienta como será feita a assistência. Será instalado um comitê com equipe especializada para acompanhar os pacientes que farão o uso do medicamento de dose única.

Os 28 centros de serviço do SUS de tratamento de AME estão distribuídos em 18 estados: Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

Segundo o Ministério da Saúde, haverá uma reunião com associações de paciente com AME nas próximas semanas, para esclarecer dúvidas, passar orientações e ampliar o diálogo.

com informações do Ministério da Saúde