O presidente Lula (PT) sancionou, nesta quinta (9), a Lei nº 15.094, que garante a obrigatoriedade do exame que identifica malformações típicas da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. Assim, ele passa a ser obrigatório em triagem neonatal, nas redes pública e privada de saúde com cobertura do SUS.

Conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.

O exame clínico identifica malformações dos dedos grandes dos pés, condição típica da doença. Segundo a Organização Mundial da Saúde, estima-se que cerca de quatro mil pessoas convivem com o problema no mundo. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

com informações da Agência Brasil